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Vida normal a quem tem fibrose cística

Por Evandro Lira

Com expectativa de vida de aproximadamente 40 anos, as pessoas que sofrem de fibrose cística podem ter de lidar com diversas limitações caso não tratem adequadamente a condição. Embora não haja cura, o acompanhamento médico e tratamentos oferecidos garantem uma vida sadia e praticamente livre de restrições. É importante se atentar aos sintomas para tratá-los individualmente e evitar futuras complicações.
Comumente diagnosticada na infância, a patologia apresenta sintomas como pneumonia de repetição, infertilidade e dificuldade no ganho de peso e de altura, entre outros. Trata-se de uma enfermidade crônica e hereditária que afeta todo o organismo, principalmente a área pulmonar e pancreática, prejudicando o sistema digestivo por causa do acúmulo de muco que impede que as enzimas digestivas cheguem ao intestino, tornando o paciente mais suscetível à desnutrição.
É indicado que aqueles que sofrem com a fibrose cística recebam periodicamente um acompanhamento médico multidisciplinar, alerta Patricia Salmona, pediatra e geneticista, presidente do Departamento Cientifico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), conselheira do Departamento Cientifico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e membro da equipe do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo e do Hospital Infantil Darcy Vargas.
A condição exige acompanhamento periódico transdisciplinar composto principalmente pelos três pilares: fisioterapia respiratória/medicação e manejo das complicações respiratórias/manter bom estado nutricional. Mas a meta deve ser o atendimento integral do paciente, com serviços de pneumologia, gastroenterologia, nutrição, endocrinologia, fisioterapia, enfermagem, psicologia e assistência social.
“O sucesso desses pacientes irá depender do acompanhamento e da rotina estabelecida, contando com alimentação adequada, prática diária de esportes, fisioterapia respiratória, uso de antibióticos e reposição de enzimas pancreáticas, entre outros. No geral, a rotina dessas crianças consegue ficar semelhante ao cotidiano de quem não sofre com a patologia. Hoje, já se consegue alcançar expectativa de vida maior do que o previsto, desde que com presença dos profissionais especializados”, avisa a especialista.
Entre os alimentos recomendados, são indicados carboidratos, proteínas e gorduras saudáveis, como peixes, abacate e azeite, para aumentar as calorias e alcançar um peso adequado, mantendo uma boa saúde, uma vez que os indivíduos que sofrem com tal disfunção apresentam desnutrição. Na maioria das vezes, é preciso usar suplementação à parte, alimentar, vitamínica e enzimática. A prática de esportes é um dos aspectos cruciais para manter a qualidade de vida dessas pessoas, ainda que sofram de problemas respiratórios. “É essencial que sejam realizados de 20 a 30 minutos de atividades físicas não extenuantes diárias. Vale lembrar que a rotina deve agradar o paciente, então se permite que ele tenha total liberdade de escolher o esporte a ser seguido, seja futebol, natação, vôlei, equitação, enfim, qualquer um”, complementa.
Embora não seja curável, quem sofre de fibrose cística tem tido um aumento do arsenal terapêutico. O transplante de pulmão bilateral e uso de moduladores gênicos já são caminhos a serem escolhidos pelos pacientes, ainda que estudos estejam em processo de aperfeiçoamento.
“Os pacientes encontram inúmeros tipos de tratamentos que podem ser incluídos em suas vidas de acordo com a rotina individual. Diante de tanta informação e intervenções, a tendência é aumentar a expectativa de vida das crianças e adultos que sofrem de tal enfermidade”, conclui Patricia Salmona.
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